Es muy importante tratar no solo las causas subyacentes de la amiloidosis, sino también los síntomas de la enfermedad. Esto garantizará la calidad de vida y la longevidad del paciente.
Las actividades diarias normales pueden realizarse habitualmente. Sin embargo, si se producen cansancio o falta de aire, es necesario descansar. Los pacientes no deben esforzarse más de lo recomendado por su médico.
Para los tratamientos de apoyo de riñones y corazón, es posible que los pacientes deban tomar fármacos diuréticos para orinar, según se los indique su médico; limitar la cantidad de sal en sus dietas; o usar medias elásticas y elevar las piernas para disminuir la hinchazón. Para el tubo digestivo, ciertos medicamentos pueden ayudar con la diarrea y el estreñimiento. En general, puede ser útil hacer ciertos cambios en la dieta para ayudar a aliviar los síntomas o mantener el peso corporal.
A medida que el tratamiento avanza, los daños en los nervios (neuropatía) pueden mejorar. Los nervios pueden demorar de 12 a 24 meses en recuperarse, pero la insensibilidad y la debilidad pueden ceder. Los medicamentos para aliviar el dolor pueden tomarse oralmente o aplicarse en la piel. Para las molestias, el hormigueo o el ardor, el uso de un masajeador de pies con agua tibia durante 15 minutos antes de acostarse puede ayudar a dormir. El agua tibia y las vibraciones estimulan lo nervios que no transmiten dolor y bloquean los nervios que sí lo transmiten.
Participación en investigaciones clínicas
Los estudios clínicos son estudios de investigación que ponen a prueba nuevas maneras de diagnosticar y tratar enfermedades. Dichas investigaciones son esenciales para mejorar nuestro entendimiento de la amiloidosis y desarrollar terapias más efectivas. Los tratamientos
disponibles en la actualidad fueron desarrollados y refinados a través de estas investigaciones clínicas continuas. Ahora los pacientes pueden lograr la remisión duradera y a largo plazo de su enfermedad junto con una importante mejora del sistema de órganos.
Para los pacientes que califican, hay una oportunidad de participar en ensayos clínicos. Cuando se prueban nuevos tratamientos, se espera que sean iguales o más efectivos que los tratamientos estándares. Todos los ensayos clínicos propuestos deben ser aprobados y supervisados por una Junta de Revisión Institucional (Institutional Review Board, IRB). La IRB está compuesta por médicos, científicos, clérigos y laicos. Están allí para garantizar la seguridad de los estudios y la precisión de los resultados.
Los nuevos tratamientos se evalúan en grupos de personas que cumplen con ciertos requisitos para el estudio. La participación en los ensayos clínicos es totalmente voluntaria y los pacientes que participan firman un formulario de consentimiento informado. También está
permitido retirarse del ensayo en cualquier momento. En muchos casos, el costo del tratamiento puede estar cubierto como parte del estudio.
